Por Sam Maddox
Miércoles 28 de noviembre

Les presento a Katie Sharify. Fue la quinta y última persona en recibir las inyecciones de células madre embrionarias en el estudio de Geron que luego quebró. El Instituto de California para la Medicina Regenerativa (CIRM, la agencia que financia estudios con células madre) publicó un video hoy en el que Katie cuenta cómo fue que formó parte del estudio.

Nos permite profundizar sobre un tema importante: ¿cómo llegan las personas a tomar las decisiones bajo presión de participar en un estudio que puede no ayudarles? En su caso, Katie decidió –yendo en contra de sus padres— de recibir las células no para ella misma sino para ayudar a avanzar el campo de la medicina regenerativa. Si uno lo hace pensando sólo en uno mismo, dice ella, terminará decepcionado. De todos modos, un año después, tras algunos lapsos de lamentos e indecisiones, Katie dice que tomó la decisión correcta y volvería a hacerlo. “Va más allá de mí”, dice.

Katie cuenta su historia: tenía 23 años cuando sufrió la lesión medular en un accidente automovilístico en el norte de California. También sufrió una lesión cerebral, por lo cual la primera semana en terapia intensiva estaba en el medio de una nube, colmada de medicamentos. Cuando recuperó el conocimiento por completo, sus padres, que no hablen bien el inglés, le dijeron que estaba paralizada pero que iba a formar parte de un estudio clínico que la curaría.

Los doctores la habían marcado como un candidato para el estudio de Geron y habían comenzado a discutirlo con sus padres. Una vez que el equipo médico le explicó a Katie lo que eran las células madre, que formaría parte de un estudio Fase I que bajo toda probabilidad no le brindaría ninguna recuperación, se lo comunicó a sus padres. Ellos rechazaron inmediatamente cualquier otra participación de Katie.

Katie lo pensó, investigó por su cuenta y le hizo un millón de preguntas al Dr. Stephen McKenna, jefe del centro de rehabilitación en el Centro Médico de Santa Clara Valley, donde la cirugía se llevaría a cabo. No estaba segura: ¿esto le prevendría a su cuerpo una recuperación natural? Le insistieron que comprenda la severidad de su lesión. Cualquier efecto sería mínimo para una persona con una lesión torácica completa. Mientras tanto, iba pasando el tiempo. El protocolo de Geron indicaba que las células debían inyectarse dentro de los 14 días pos lesión.

Katie y el Dr. McKenna estudiaron con detalle los formularios de consentimiento informado. Katie comprendía los riesgos, y que iba a firmar para 15 años de chequeos. Finalmente dio el sí. El trato se dio tras una reunión que le brindó tranquilidad con el cirujano que haría el trasplante (Gary Steinberg de Stanford) y con el cuarto paciente en el estudio (también de Bay Area, quien había sido tratado dos meses antes, sin ningún efecto secundario).

Así que, Katie Sharify, muchas gracias por ser una pionera y por formar parte de la historia de la medicina regenerativa. Y hay noticias alentadoras. Parece ser que el estudio no será la última palabra sobre estas células. El 15 de noviembre, Geron firmo una carta de intención para licenciar el programa de células madre a otra compañía del área de San Francisco, BioTime (creada por dos ex presidentes de Geron).

Esperemos que esta ciencia crezca. Y que realmente vaya más allá de ti, Katie.